12月25日，萬(wàn)邦醫(yī)藥與中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)達(dá)成戰(zhàn)略合作，共同成立結(jié)節(jié)性硬化及癲癇罕見(jiàn)病專病委員會(huì)，復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)管處處長(zhǎng)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王藝，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)張慧，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)段立嶸，國(guó)際癲癇病友會(huì)（IBE）副主席中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)丁玎，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)理事會(huì)理事、國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心王紀(jì)文，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周淵峰，復(fù)星醫(yī)藥國(guó)內(nèi)營(yíng)銷平臺(tái)CEO袁春，萬(wàn)邦營(yíng)銷總裁李梅等嘉賓，共同出席簽約儀式。
嬰兒痙攣（Infantile Spasm ,IS）是嬰幼兒時(shí)期較常見(jiàn)的癲癇腦病。典型特征為成串的痙攣發(fā)作、腦電圖高峰失律和精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育障礙三聯(lián)征，易發(fā)展為難治性癲癇綜合征。中國(guó)IS的發(fā)病率為1/3000 ~1/2000活產(chǎn)嬰兒。IS 是年齡依賴性的疾病，早期死亡率高，盡管癲癇發(fā)作在5歲前多停止，但存活患兒多數(shù)遺留有嚴(yán)重的認(rèn)知功能缺陷，其預(yù)后總體欠佳，僅15%～25%患兒發(fā)育大致正常
而結(jié)節(jié)性硬化癥（tuberous sclerosis complex,TSC） 是一種累及全身多個(gè)臟器的常染色體顯性遺傳病，發(fā)病率為1/6000~1/9000。大約 2/3 的 TSC 患者多在嬰兒期出現(xiàn)癲癇發(fā)作。然而，超過(guò) 60% 的患者應(yīng)用多種治療方法無(wú)效，發(fā)展為難治性癲癇。TSC合并IS的發(fā)作對(duì)患者智力發(fā)育的損傷尤為嚴(yán)重。
長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)兒童罕見(jiàn)病存在診斷難、買藥難、用藥貴三大障礙。這三大障礙的解決，既是一個(gè)醫(yī)學(xué)研究問(wèn)題，同時(shí)又是經(jīng)濟(jì)學(xué)和社會(huì)學(xué)問(wèn)題。只有醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥企、國(guó)家相關(guān)部門和社會(huì)各界的共同努力才能破局脫困，為中國(guó)2000萬(wàn)罕見(jiàn)病家庭帶來(lái)希望。
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)自成立以來(lái)，便致力于提高癲癇治療、預(yù)防與控制水平。此次，萬(wàn)邦醫(yī)藥與其達(dá)成戰(zhàn)略合作，共同成立結(jié)節(jié)性硬化及癲癇罕見(jiàn)病專病委員會(huì)，將更好地解決癲癇罕見(jiàn)病患者家庭所面臨的困境，搭建癲癇罕見(jiàn)病的診療規(guī)范，助力國(guó)內(nèi)癲癇罕見(jiàn)病診療水平的提高。
復(fù)旦大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)管處處長(zhǎng)中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)王藝：“《2018罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，約65%的罕見(jiàn)病患者曾經(jīng)被誤診，42%的患者平均需要花5.3年才能被確診。早診、早治是罕見(jiàn)病治療的關(guān)鍵，專委會(huì)成立后，將通過(guò)加強(qiáng)學(xué)術(shù)交流、技術(shù)培訓(xùn)，開(kāi)展多學(xué)科合作等，持續(xù)推動(dòng)臨床常見(jiàn)診療誤區(qū)學(xué)術(shù)分享，提高罕見(jiàn)病的臨床診斷率，幫助患者實(shí)現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)、早治療。期待此次與萬(wàn)邦醫(yī)藥的合作，讓我們一起助力癲癇罕見(jiàn)病的診療水平提高?！?
復(fù)星醫(yī)藥國(guó)內(nèi)營(yíng)銷平臺(tái)CEO袁春：“近年來(lái)，復(fù)星醫(yī)藥集團(tuán)和萬(wàn)邦醫(yī)藥一直在努力打造我們的罕見(jiàn)病患者服務(wù)平臺(tái)和業(yè)務(wù)條線。我們引進(jìn)了治療IS一線藥物、伴有TSC的IS首選藥物——維格定?（氨己烯酸散劑），這款產(chǎn)品即將在中國(guó)上市，改寫患者無(wú)藥可用現(xiàn)狀。除了為患者提供優(yōu)質(zhì)可及的藥物，解決用藥困境，我們更要從服務(wù)更多的患者和家庭出發(fā)，從疾病早篩、診斷、醫(yī)生教育、患者教育、用藥保險(xiǎn)、患者援助、家庭關(guān)愛(ài)等全疾病旅程去解決他們的困難。我們會(huì)與中國(guó)的行業(yè)協(xié)會(huì)、行業(yè)專家一起，致力推進(jìn)IS早診早治的診療觀念，使更多的IS患兒能夠得到及時(shí)、正確的治療?！?